El síndrome de Williams: la enfermedad que te hace querer a todo el mundo

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Un niño que no puede parar de abrazar a la gente, no tiene miedo de los extraños y quiere a todos por igual suena genial, ¿no?

Pero no siempre es así. Las personas con síndrome de Williams, un extraño trastorno genético, se enfrentan a problemas tan desafiantes como las personas autistas que van desde dificultades de aprendizaje hasta dificultades entablando amistades. Como revela Jennifer Latson en su conmovedor libro The Boy Who Loved Too Much: A True Story Of Pathological Friendliness (traducción libre: El niño que amaba demasiado: una historia real sobre la simpatía patológica), también puede ser enormemente difícil para los padres.

Quienes padecen este síndrome tienen un exceso de oxitocina, también conocida como la hormona del amor. Afecta a 1 de cada 10.000 personas en el mundo y a 1 de cada 7.500 bebés recién nacidos en España, según la Asociación Síndrome de Williams España.

Latson ha contado a National Geographic desde su casa de Texas cómo un paciente de Williams en particular, «Elli D’Angelo», cambió su vida.

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A la mayoría de nuestros lectores les será familiar el Asperger o el autismo. Pero creo que, como me pasa a mí, pocos han oído hablar del síndrome de Williams. Denos unos conceptos básicos.

A veces se refieren a él como lo opuesto al autismo, aunque hay solapamientos. Las personas con Williams tienden a querer y a confiar en todo el mundo, así que pueden acercarse a un extraño y abrazarle, lo que obviamente les convierte en personas muy vulnerables.

Fue identificado por primera vez en la década de 1960 en Nueva Zelanda por John Williams, un cardiólogo que se dio cuenta de que muchos de sus pacientes padecían la enfermedad cardíaca llamada estenosis supravalvular aórtica. Es algo muy extraño, menos entre pacientes que tienen el síndrome de Williams.

Williams también se dio cuenta de que varios pacientes tenían una personalidad similar y rasgos faciales distintivos. Quienes padecen Williams suelen tener una apariencia elfina, por eso el trastorno se denominó síndrome de la cara elfinaoriginalmente. Tienen mejillas estrechas, orejas prominentes, pómulos protruyentes y narices antevertidas.

La provoca una deleción genética muy pequeña, en torno a 26 y 28 genes que faltan en el cromosoma 7. Existen algunos síntomas graves como discapacidad intelectual, defectos cardíacos y problemas gastrointestinales y de masa muscular. En lo que al desarrollo se refiere, es similar al síndrome de Down. De media, el CI suele estar en torno a 50.

Su libro se centra en un niño estadounidense llamado Eli D’Angelo, un seudónimo para proteger su identidad. Preséntenoslo y cuéntenos cómo se manifestó este síndrome.

Le conocí cuando tenía 12 años. Era muy agradable y amistoso; me abrazó varias veces después de conocerme. Al final de la tarde, cuando empecé a ponerme el abrigo, Eli me dijo: «¡Espera! ¿Te vas?». Durante el tiempo que había estado allí, nos habíamos convertido en mejores amigos, obviamente. Pensó que me iba a quedar a dormir o que me iba a mudar allí para siempre. [Se ríe]

La gente con Williams no tiende a ser buena a la hora de leer las señales sociales. No saben cuándo quieres poner fin a una conversación o marcharte. Eli también tenía problemas a la hora de conectar, en lo que a conversación se refiere. Tenía un repertorio fijo de preguntas, por eso siempre preguntaba: «¿Tienes un perro? ¿Dónde está tu padre? ¿Tienes hijos?». Sus intereses son similares a los de la gente con autismo. Le fascina cualquier cosa que gire: ventiladores, molinos y, sobre todo, las máquinas limpiasuelos. [Se ríe]

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